Η ανακοίνωση μίας νεοπλασματικής νόσου σε έναν ασθενή σχεδόν πάντα λειτουργεί καταλυτικά. Συνήθη συναισθήματα που προκύπτουν είναι η αίσθηση αβεβαιότητας και η απώλεια του αυτοελέγχου. Με την πάροδο του χρόνου, οι ογκολογικοί ασθενείς έρχονται διαρκώς αντιμέτωποι με καταστάσεις που υποβαθμίζουν περαιτέρω την ποιότητα της ζωής τους (Quality of life, QOL). Τέτοια παραδείγματα αποτελούν η εσφαλμένη κατανόηση της ιατρικής πληροφορίας, η αντιμετώπιση ποικίλων παρενεργειών της φαρμακευτικής αγωγής, η εκτέλεση ιδιαιτέρως απαιτητικών χημειοθεραπευτικών σχημάτων, ο διαρκής φόβος μίας πιθανής υποτροπής και για κάποιους δυστυχώς, ο φόβος του επικείμενου θανάτου.
Όσον αφορά τον ορισμό του ανθρωποκεντρικού μοντέλου ας ξεκινήσουμε με τα λόγια του Teddy Roosevelt ο οποίος είπε:
“Οι άνθρωποι δεν ενδιαφέρονται για τα όσα γνωρίζεις, μέχρι τη στιγμή που καταλαβαίνουν ό,τι όντως ενδιαφέρεσαι”. Teddy Roosevelt
Στην ουσία το μοντέλο της ασθενοκεντρικής προσέγγισης είναι βασισμένο στο απόφθεγμα του Teddy Roosevelt. Ας δούμε τον επίσημο ορισμό της:
Παροχή ιατρικής φροντίδας βασιζόμενης στις αξίες, ανάγκες και προτιμήσεις των ασθενών μέσω της ώριμης και ενεργούς συμμετοχής τους στη λήψη αποφάσεων που αφορούν στην κατάσταση της υγείας τους (mutual participation).
Με άλλα λόγια δημιουργείται μία συνεργασία μεταξύ του ασθενούς (ή καμιά φορά των συγγενών του) και του γιατρού. Για να εφαρμοστεί τέτοιο μοντέλο χρειάζεται σωστή επικοινωνιακή τακτική από την πλευρά του γιατρού.
Πέρα από την επιμήκυνση του χρόνου επιβίωσης, απώτεροι στόχοι-κλειδιά της ογκολογικής φροντίδας και έρευνας αποτελούν, τόσο η ελαχιστοποίηση του φορτίου νόσου, όσο και η εξασφάλιση της λειτουργικότητας και της ψυχικής ευεξίας των ασθενών. Η βαρύτητα της αλληλεπίδρασης ιατρού-ασθενή και συγκεκριμένα, η επικεντρωμένη στον ασθενή αποτελεσματική επικοινωνία (Patient Centered Communication, PCC), έχει αποδειχθεί ότι έχει άμεση επίδραση στη συμπεριφορά και στην ευημερία των ασθενών. Ενώ σταδιακά απομακρυνόμαστε από την πατερναλιστική θεώρηση (activity-positivity model) που επικρατούσε παλαιότερα, στην ασθενοκενρική, οι ασθενείς, ιδιαίτερα οι χρονίως πάσχοντες όπως οι καρκινοπαθείς, αποκτούν ενεργό ρόλο στη διαχείριση της ασθένειάς τους.
Άς αναλύσουμε τις διαφορές ανάμεσα στα δύο μοντέλα το Πατερναλιστικό (ιατροκεντρικο μοντέλο) και το Ασθενοκεντρικό.
Από την ανασκόπηση της διεθνούς βιβλιογραφίας στον τομέα ογκολογικοί ασθενείς και επικοινωνία, η οποία διενεργήθηκε από το Εθνικό Ογκολογικό Ινστιτούτο(National Oncology Institute) των Ηνωμένων Πολιτειών της Αμερικής , προκύπτει ένα πλαίσιο αναφοράς έξι θεμελιωδών παραμέτρων που καθορίζουν την αποτελεσματική λειτουργία της ασθενοκεντρικής προσέγγισης( PCC) όπως:
Η προαγωγή της σχέσης ιατρού-ασθενή
Η ανταλλαγή πληροφοριών
Η ανταπόκριση στα αισθήματα του ασθενή
Η διαχείριση της αβεβαιότητας
Η συμμετοχή στη λήψη αποφάσεων
Η προαγωγή της αυτοδιαχείρισης του ασθενή(11)
Η επικοινωνία μεταξύ ιατρού-ασθενή επηρεάζει σημαντικά την έκβαση της νόσου. Ψυχο-ογκολογικές μελέτες που διενεργήθηκαν ανέδειξαν ό,τι η ελλιπής επικοινωνία με τον ογκολογικό ασθενή είναι ικανή να οδηγήσει σε άρνηση και αβεβαιότητα, κατάθλιψη και ανησυχία, απουσία συμμόρφωσης και σε προβληματική προσαρμογή. Σε κάθε στάδιο της νόσου, οι ογκολογικοί ασθενείς βασίζονται στον θεράποντα ιατρό τους για την ικανοποίηση των αναγκών τους και την ενημέρωση της πορείας τους. Ανάγκες, οι οποίες όταν ικανοποιούνται βελτιώνουν την ποιότητα της ζωής τους (QOL). Επιπλέον, εάν δεν καλλιεργηθεί ένα κλίμα αμοιβαίας εμπιστοσύνης, οι ασθενείς τείνουν να αλλάζουν γιατρούς. Επιπρόσθετα, η καλή επικοινωνιακή μέθοδος βελτιώνει την ιατρική φροντίδα και ελαττώνει την πιθανότητα μηνύσεων. Και πάνω απ’όλα θα σας βοηθήσει να διαχειριστείτε τους ασθενείς που έχουν λανθασμένη πληροφόρηση από το διαδίκτυο.Φαντάζομαι πως όλοι έχετε ασθενείς που έχουν βρεί τη θεραπεία για κάθε νόσο.
Mε ποιον τρόπο μπορείτε να χρησιμοποιήσετε τους κώδικες καλής επικοινωνίας, ώστε να είστε σε θέση, να αντιμετωπίσετε ακόμη και αυτά τα περιστατικά εύκολα,γρήγορα και αποτελεσματικά;
Η σωστή διαπροσωπική σχέση μεταξύ ιατρού-ασθενή χαρακτηρίζεται από συμπόνια, φροντίδα, σεβασμό, εμπιστοσύνη και ενσυναίσθηση, τα οποία βοηθούν τους ασθενείς να προσαρμοστούν στα νέα, σχετικά με την υγεία τους δεδομένα. Η διαρκής υποστήριξη είναι άκρως απαραίτητη καθώς η φύση των κακοήθων νοσημάτων συσχετίζεται με εναλλαγή δεδομένων, τόσο στη θεραπευτική προσέγγιση, όσο και στην έκβαση. Για αυτό το λόγο απαιτείται ιδιαίτερα ενεργητική στάση από τους επαγγελματίες υγείας αποσκοπώντας στην ανακούφιση και στην ορθή καθοδήγηση των ογκολογικών ασθενών ενώ πολλές φορές είναι αυτοί που καλούνται να τους βοηθήσουν να αντιμετωπίσουν το κοινωνικό στίγμα που συνοδεύει το νόσημά τους.
Στην ογκολογική ιατρική φροντίδα, θεμελιώδη ρόλο παίζει η δημιουργία μίας «ζεστής» και εμπιστευτικής ατμόσφαιρας μέσα στην οποία, ο ασθενής αντιμετωπίζεται όχι ως άρρωστος αλλά ως άτομο το οποίο αντιλαμβάνεται και νοιώθει το ενδιαφέρον του ιατρού.
Βάσει της μελέτης του Mazor et al. (2013) η ανεπαρκής πληροφόρηση παίζει σημαντικό ρόλο στο βαθμό άγχους και απελπισίας που βιώνει ο ασθενής. Αντίθετα η επαρκής ενημέρωση, σχετικά με τις ιατρικές διεργασίες, τη νοσηλευτική φροντίδα, τις φαρμακευτικές παρενέργειες και τις κλινικοεργαστηριακές εξετάσεις, δημιουργεί αίσθημα ασφάλειας και αισιοδοξίας που σε μέγιστο βαθμό έχουν ανάγκη αυτοί οι ασθενείς.
Ας δούμε πως όλα όσα αναφέραμε μπορούν να εφαρμοστούν σε πρακτικό επίπεδο.
Τεχνικές :
Οι πρώτες εντυπώσεις παίζουν κυρίαρχο ρόλο. Χαμογελάστε, δώστε έμφαση στην οπτική επαφή σας με τον ασθενή, μιλήστε σε ήρεμο, σταθερό τόνο, απλά, ευχάριστα. Πριν συστηθείτε, ξεκινήστε την συνομιλία σας με ένα χαιρετισμό. Οι συστάσεις παίζουν σημαντικό ρόλο.
Διατηρείτε πάντα οπτική επαφή με τον ασθενή και ανταλλάξτε χειραψία. Θα πρέπει να κάθεστε σε απόσταση περίπου 0.6 με 1.2 μέτρων από τον ασθενή.
Ρωτήστε: Πώς θα μπορούσα να σας βοηθήσω; Έξι απλές, κυρίαρχες, δυνατές λέξεις. Οι ανοιχτές ερωτήσεις δίνουν την ευκαιρία στον ασθενή να δρομολογήσει τη συζήτηση. Αν και είναι πρακτικά δύσκολο θα πρέπει να επιτρέπουμε στον ασθενή να τελειώσει πριν κάνουμε οτιδήποτε. Η πλειοψηφία των ασθενών βάσει μελετών χρειάζεται 2 λεπτά για να πει το ιστορικό και τον λόγο που επισκέπτεται τον γιατρό. Αντίθετα, σύμφωνα με την μελέτη των......ο μέσος όρος των γιατρών διακόπτει τον ασθενή μέσα στα πρώτα 18-23 δευτερόλεπτα. Ακούστε τον ασθενή για δύο λεπτά. Θα σας πει περίπου το 80% από αυτά που χρειάζεται να γνωρίζετε.
Η διαρκής οπτική επαφή, το γνέψιμο της κεφαλής και οι μορφασμοί του προσώπου δηλώνουν την προσοχή και το ενδιαφέρον σας προς τον ασθενή. Οι γιατροί θα πρέπει να κρατούν σημειώσεις κατά τη διάρκεια παύσεων στη συζήτηση.
Μετά τη λήψη του ιστορικού και την ολοκλήρωση της εξέτασης ρωτήστε τον ασθενή: ‘Πώς αντιλαμβάνεσαι αυτό το πρόβλημα, τι πιστεύεις για αυτό το πρόβλημα, τι σκέφτεσαι για αυτό το θέμα’; Με αυτόν τον τρόπο εξοικονομείτε χρόνο διότι τις περισσότερες φορές οι πληροφορίες που δίνονται κατά τη διάρκεια των περισσοτέρων ιατρικών επισκέψεων δεν περιλαμβάνουν ούτε αφορούν τα όσα βρίσκονται στις σκέψεις του ασθενούς. Η αναγνώριση των αισθημάτων και των αξιών του αποδεικνύει πως τον αντιμετωπίζεται ως ξεχωριστή οντότητα. Δηλώσεις ή σχόλια όπως: ‘Αυτό θα πρέπει να ήταν οδυνηρό, απογοητευτικό’ είναι σημαντικές για την εδραίωση της επικοινωνίας.
Θα πρέπει να εξηγούμε στον ασθενή τις σκέψεις μας με ευθείς και απλές λέξεις αποφεύγοντας την επαγγελματική διάλεκτο.
Οι ασθενείς ξεχνούν τα όσα ειπώθηκαν κατά τη διάρκεια της επίσκεψης μέσα στα πρώτα 30 λεπτά από την αναχώρησή τους. Ενημερωτικά φυλλάδια και έντυπα μπορούν να φανούν χρήσιμα βοηθητικά εργαλεία χωρίς όμως να αντικαθιστούν την ανθρώπινη αποτελεσματική επικοινωνία. Πάντα στο τέλος της επίσκεψης ρωτήστε τον ασθενή:Έχετε ερωτήσεις, απορίες; ή ρωτήστε τον: Υπάρχει κάτι άλλο που σας ανησυχεί; Αυτό ενθαρρύνει τον ασθενή να ανταποκριθεί.
Χρήση διαδικτύου.
Η χρήση του διαδικτύου είναι ένα γεγονός που δεν πρόκειται να αλλάξει. Όσο τονίζεται στους ασθενείς να μην ανατρέχουν σε αυτό, τόσο αυτοί θα το κάνουν. Πώς μπορείτε να χειριστείτε καλύτερα αυτή την περίπτωση; Γίνετε σύμμαχοι!!! Προτείνετε εσείς συγκεκριμένες, έγκυρες ιστοσελίδες που μπορούν να ανατρέξουν. Συνήθως οι ιστοσελίδες που τελειώνουν σε org ή/και gov είναι οι πλέον αξιόπιστες.
Στις σύγχρονες καθημερινές συνθήκες όσα ειπώθηκαν μπορεί να φαίνονται ακόμη και ουτοπικά, όμως κάποια στιγμή αξίζει να τα δοκιμάσετε και να βγάλετε μόνοι σας τα συμπεράσματά σας.
Eμπειρικές μελέτες έδειξαν ότι, η αισιόδοξη συμπεριφορά των ιατρών είχε ευεργετική επήρεια στους ασθενείς. Ωστόσο χρειάζονται περισσότερες κλινικές μελέτες προς αυτή την κατεύθυνση με στόχο την τεκμηρίωση των μέχρι τώρα δεδομένων. Μία τέτοια έρευνα δεν θα βελτίωνε μόνο το επίπεδο παροχής φροντίδας και υπηρεσιών στους ογκολογικούς ασθενείς αλλά θα εξασφάλιζε και τα αναγκαία προγράμματα εκπαίδευσης και κατάρτισης του ιατρικού προσωπικού.
απόσπασμα από την ομιλία που θα γίνει την Παρασκευή 8 Απριλίου στο Συνέδριο Τοπικοπεριοχικές Θεραπείες στην Ογκολογία, στο Metropolitan Hotel στην Αθήνα, 6μμ
